Благотворительность. Семья Ивана Радымкина просит о помощи неравнодушных людей

Общество

Здравствуйте.

Наша семья просит о помощи всех, кто не останется равнодушен к нашей беде, ведь чужих детей не бывает.

Я, Радымкина Екатерина Андреевна, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Мой сын, Радымкин Иван Андреевич, болеет редким генетическим заболеванием прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать.

Ваня долгожданный и очень желанный ребёнок. Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым. В возрасте 2-х лет стали замечать, что Ванечка не может прыгать, с трудом перешагивает небольшие препятствия, часто падает и с трудом поднимается. Многократные обследования консультации специалистов и, наконец, в октябре 2014 года — страшный диагноз ПМД. Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, при котором быстро нарастает мышечная слабость, разрушаются мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Душевную боль близких нельзя измерить ни по какой шкале. Жизнь рухнула!

Все способы помощи Ване и документы можно найти в PDF-приложении в конце статьи

В настоящее время наш сын испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен, учится в 4-ом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня не по годам взрослый ребенок знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Я не знаю, что мне отвечать, правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его? Пока это возможно, ведь совсем скоро он прочитает обо всем сам?

Ваня болеет более 6 лет. За эти годы мы как родители сделали все возможное по организации помощи нашему ребёнку: своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогрессирование основного заболевания наш ребёнок не получает.

Республиканский консилиум от 12.05.2020 г. вынес решение о целесообразности назначения Ване трансларны (аталурена), однако, необходимый по жизненным показаниям препарат, наш ребенок так и не получил.

Чтобы жить и быть полноценным человеком Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать препарат трансларна (аталурен) Он используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии — до 10 лет. (Ване будет десять уже этим летом.)

Из-за крайне высокой стоимости препарата приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы вынуждены были организовать сбор средств своими силами (стоимость одного года терапии 384.252 евро). Сбор, к сожалению, продвигается катастрофически медленно, и мы очень просим Вас помочь с распространением информации об этом сборе на предприятиях и в организациях области, средствах массовой информации, общественном транспорте и оказать любую другую поддержку.

С уважением,
Радымкина Екатерина Андреевна,
Могилевская обл., г. Бобруйск,
ул. Горелика 5-51, тел. (+37544) 701-68-27 
Radymkina@mail.ru, http://radymkinivan.tilda.ws/



Tagged

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.