Учора ва ўсім свеце адзначаўся Міжнародны дзень чалавека з сіндромам Даўна. 21-е чысло трэцяга месяца года для яго выбрана невыпадкова. У людзей з гэтай генетычнай анамаліяй у 21-й пары храмасом прысутнічае трэцяя, дадатковая, храмасома, якая абумоўлівае спецыфічны знешні выгляд яе носьбіта. Дзеці з сіндромам Даўна нараджаюцца даволі часта, і гэта ніяк не звязана з сацыяльным статусам сям’і, узроўнем адукацыі бацькоў і іх нацыянальнасцю. Між тым існуе некалькі фактараў, якія маюць дачыненне да парушэння храмасомнага набору. Адзін з іх — узрост маці старэйшы за 35 гадоў. Менавіта яго пастаўчанка Юлія Новікава лічыць прычынай нараджэння асаблівай дачкі.
Ад шоку да надзеі
Калі Маша з’явілася на свет, Юліі Іванаўне споўнілася ўжо 36. Тады — а гэта быў 1987 год — сям’я жыла ў Лейпцыгу (Германія), дзе служыў бацька, і выхоўвала 8-гадовую дачку. Пра тое, што другая дзяўчынка будзе з асаблівасцю, ніхто не мог і падумаць.
— Зацяжарыўшы, я стала на ўлік ва ўніверсітэцкай клініцы Лейпцыга, — расказвала Юлія Новікава. — І да родаў мяне назірала там руская ўрач. Ніякіх аналізаў для вызначэння магчымай паталогіі плода мне не рабілі, хоць у гэты ж час у Савецкім Саюзе праводзілі такі скрынінг. Таму нараджэнне дзіцяці з сіндромам Даўна для нас з мужам і ўсіх родных было вялікім шокам. Да гэтага мы толькі чулі пра людзей з такім дыягназам і бачылі іх, але не ўяўлялі, з чым давядзецца сутыкнуцца.
Пры гэтым думкі адмовіцца ад сваёй крывіначкі Новікавы не дапускалі і ўзяліся за развіццё Машы: вучылі хадзіць, размаўляць. Калі дзяўчынцы споўнілася 2 гады, сям’я вярнулася з Германіі ў Паставы, дзе да гэтага праходзіў службу Мікалай Мікалаевіч. Юлія Іванаўна ўладкавалася ў кампанію «Цэптар», адкрыўшы яе прадстаўніцтва ў райцэнтры. Сярод супрацоўніц кампаніі жанчына знайшла такую неабходную ёй падтрымку. З’явілася надзея на лепшае.
— Аднойчы старшы менеджар, даведаўшыся, што ў мяне асаблівая дачка, расказала наступную гісторыю, — дзялілася суразмоўца. — Раней яна працавала на «Інтэграле», і да іх прыйшоў на работу праграмістам выпускнік універсітэта з незвычайнай знешнасцю. Як аказалася, у хлопца быў сіндром Даўна. Ён таксама нарадзіўся ў сям’і ваеннаслужачых, у якой доўга не было дзяцей. Маці зацяжарыла, калі бацька павінен быў выходзіць на пенсію. Пасля з’яўлення хлопчыка на свет жанчына пакінула яго ў раддоме, што стала прычынай расставання з мужам. Развёўшыся, мужчына забраў сына і цалкам прысвяціў сябе яго выхаванню і развіццю. І той дасягнуў неверагодных поспехаў: скончыў ВНУ, знайшоў прэстыжную работу, на якой з цягам часу вырас да начальніка аддзела праграмавання. Для мяне гэта быў такі прыклад! Канешне, мы з Машай паездзілі па розных інстытутах: спадзяваліся, што ўсё можна выправіць. Але… Тым не менш яна малайчына!
Гатуе і завісае ў інтэрнэце
Бацькі паставілі перад сабой задачу максімальна сацыялізаваць дачку. Год яна хадзіла ў дзіцячы сад, у 7 гадоў пайшла ў школу. Вучылася ў звычайным класе СШ №3 і не адставала ў засваенні праграмы ад іншых дзяцей. Але пасля першага класа адміністрацыя перавяла Машу на надомнае навучанне. А яшчэ праз год дзяўчынка стала вучаніцай толькі што створанага спецкласа СШ №4. У ім была сапраўднай зоркай: добра паспявала па прадметах, пісала рэфераты, удзельнічала ва ўсіх конкурсах. Скончыўшы дзевяцігодку, пачала наведваць аддзяленне сацыяльнай рэабілітацыі, абілітацыі інвалідаў ТЦСАН.
Сюды Марыя Новікава ходзіць ужо 18 гадоў. Займаецца ў гуртках, дзе вучыцца гатаваць, рабіць розныя рэчы сваімі рукамі, разам з іншымі наведвальнікамі аддзялення ездзіць на экскурсіі па Беларусі і пабывала ўжо ў многіх мясцінах рэспублікі. Таксама ў аддзяленні часта ладзяцца ўсемагчымыя святы. І Маша дапамагае складаць іх сцэнарыі, выступае з нумарамі мастацкай самадзейнасці і ў ролі вядучай. З дзяцінства дзяўчына шмат чытае, любіць слухаць музыку, спяваць і маляваць. Да нядаўняга часу хадзіла на ёгу, цяпер рэгулярна наведвае з бацькам басейн. Актыўна карыстаецца інтэрнэтам, зарэгістраваўшыся ў сацсетках і месенджарах.
У цэлым Маша нядрэнна адаптаваная да жыцця. Яна разважлівая, цудоўна размаўляе, ведае цану грошай і эканомна імі распараджаецца, атрымаўшы на кішэнныя расходы. Можа прыгатаваць нескладаныя стравы: бутэрброды, салаты «Аліўе», «Вінегрэт», «Селядзец пад шубай», зварыць вермішэлевы суп, кампот, зрабіць яечню ці амлет. З дзяцінства бацькі прывучалі дачку да самастойнасці. Ужо з пятага класа яна сама ездзіла на аўтобусе з 6-га гарадка, дзе жыве сям’я, у 5-ы ў школу. Цяпер самастойна дабіраецца ў аддзяленне для інвалідаў ТЦСАН, якое знаходзіцца ў мікрараёне будаўнікоў. Ёсць у дзяўчыны і хатнія абавязкі. Гэта ўборка кватэры, дапамога ў пасадцы і доглядзе агарода.
Нягледзячы на дыягназ, у Машы нямала сяброў. Прычым сябруе яна ў асноўным з людзьмі сталага ўзросту. Кажа, з імі цікавей, можна пагаварыць на розныя тэмы. Прызналася, што мае і паклоннікаў, але блізка да сябе іх не падпускае. Як любая дзяўчына, марыць пра ўзаемнае каханне. А яшчэ — каб быў мір у Беларусі.
Алена Шапавалава
